Parabéns pela sua iniciativa,torço para que vc descubra,ajude e oriente pessoas que precisem,vc é uma guerreira e pessoas como vc fazem a diferença no mundo.Boa sorte.torço muito por vc. e o que eu puder ajudar,conte comigo.Bjos.
Histórias de um anjinho chamado Kauan e sua família.
Hoje finalmente começo a contar um pouquinho da história do meu anjinho...
Pretendo além de contar sobre todas as suas aventuras, também contar um pouco sobre o seu dia a dia e de sua família, a luta diária em busca da melhora, em busca de seu bem estar, e acreditando todos os dias em um milagre!!!!
E acreditem .....ele virá!!!
Desde o começo da pesquisa dos médicos para chegar a um diagnóstico, venho estudando tudo o que encontro, sobre o que é mencionado, desde o que poderia ser, até o que pode vir a ser com o passar do tempo.....
Sobre os medicamentos, sobre o tratamento, as terapias, sobre a Síndrome de West, que não é tão conhecida e que na maioria das literaturas médicas é considerada rara, só que nesta caminhada tenho encontrado várias crianças com a mesma síndrome, com variados perfis e de diversas formas de começo, com os mais variados tipos de evolução ...
No HC, onde meu anjinho faz exames e é assistido pela maravilhosa neuropediatra Dra. Maria Sigride Thomé, existem várias crianças, uma delas é filho de uma das enfermeiras que faz o EECG, nos pacientes, lá no IPQ-HC.
Quero mencioná-los por aqui, fazer pesquisas e comparar como é o dia a dia e a evolução de cada uma das crianças, acho que podemos nos ajudar, nos alegrar e ajudar a muitos outros pais e mães por aí que ainda estão começando esse caminho, que é como eu disse no começo, uma vitória a cada dia que passa!!
A cada dia uma nova conquista!
Tenho muitas coisas legais pra contar e conto com minha família para me ajudar também, eles que tem sido a minha força...!!!
E vamos lá,
Aqui começamos mais uma fábula da vida real....
Novidades
Por aqui estarão pesquisas e conteúdo sobre a Síndrome ou tudo aquilo que tiver relação com o bem estar do nosso anjinho, e claro, também as mais novas atividades que fizer-mos por aí!!
Estamos com pouco tempo nessas ultimas semanas e por isso a falta de conteúdo por aqui, no dia 24/05, foi o aniversario do kauan..completou seu primeiro aninho de vida!!!! fora isso ele começou as terapias de forma continua e regrada e eu que estou me adaptando a esses horários, corre corre geral todos os dias...ta meio apertado no trabalho ,,,tambem fechamento de criações....mas daqui a alguns dias....acho que estarei mais tranquila e volto a colocar conteudo diario...ate mais!
Atraso motor, cognitivo, o que fazer ? como podemos ajudar nossos filhos?
Data: 16/05/2012
De: tatiana bertolli
Assunto: sobre as terapias e o que fazer pra melhorar os movimentos e descobertas do bebe
sou a mãe do Kauan, e temos notado bastante melhora nele com a ajuda dos exercícios, quero contato com pessoas que tenham informaçoes e dicas sobre o assunto.....
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